15 лет я работаю как автор и книжный иллюстратор и пишу книги, но эта книга для меня особенно важна. Я здесь сегодня не как специалист по синдрому Дауна, а как специалист по моему сыну Вилли. Я не должна здесь говорить, как много любви надо, как это напряженно – воспитывать такого ребенка – и сколько силы и вдохновения приходит к нам от наших детей.

Эти дети с общепринятой точки зрения ненормальные, и в то же время они очень нормальные, я бы сказала «гипернормальные». Синдром Дауна – это не болезнь. Я хорошо знаю разницу между болезнью и не-болезнью, потому что Вилли первые месяцы и годы своей жизни очень болел. У него была тяжелая форма эпилепсии, пока мы не нашли правильные методы лечения. У нас было много проблем с кормлением, с дыханием… Сегодня Вилли – не больной ребенок. Он просто другой. Для меня важно воспринимать моего ребенка таким, какой он есть на данный момент.

– Вы очень жизнерадостный человек…

– Юмор, улыбка – это то, что нам помогло пережить самые тяжелые времена. Вилли было 4 года, когда он начал сам есть. Теперь он готов есть целый день! Он так рад, когда ест, что и для меня это самая большая радость. Позитивная энергия, которую он нам дарит, помогает всей семье.

– Вы знали заранее о диагнозе сына?

– Когда я ждала Вилли, то не стала проводить никаких исследований, потому что решила, что, кто бы ни родился, я буду любить этого ребенка. В тот момент, когда женщина раздумывает над тем, рожать или делать аборт, и принимает решение избавиться от малыша, она просто не понимает, насколько это серьезный уход от своей судьбы. Для любой матери это – абсолютная дыра в ее жизни. Отказываясь от ребенка, она хочет прожить не свою судьбу. В США было проведено исследование, какие матери более несчастны: те, у которых родился ребенок с синдромом Дауна, или те, которые знали об этом диагнозе и сделали аборт? Исследование показало, что несчастнее те, которые сделали аборт.

Эпиграфом к своей книге я взяла слова поэта и журналиста Эриха Фрида: «Если бы я не встретил тебя, жизнь, наверное, была бы проще. Только это была бы не моя жизнь»…

В Германии, если беременная женщина узнает, что у ее ребенка синдром Дауна, она думает, что жизнь закончилась. Это не так. Жизнь моей семьи граничит иногда с безумием, но это счастливая жизнь. И я считаю своей задачей рассказывать людям об этом. Мы очень счастливая семья.

– Из Ваших рассказов понятно, что в Германии снисходительно относятся к детям с особенностями в развитии…

– Это действительно так. Вилли очень шумный мальчик, и когда мы с ним выходим в людные места, люди понимают: да, ребенок (причем, почти любой) – это громко. Может быть, наша с Вилли задача – максимально дать людям почувствовать, что надо быть терпимыми? Но пусть все увидят, как много радости от таких детей! От наших ребят люди многому могут научиться.

– У Вилли есть младшая сестра, Оливия…

– Да, я называю ее «девочка с синдромом нормальности».

– А какие отношения у брата с сестрой?

– Для нее он абсолютно нормальный. Когда к Оливии приходят ее друзья, она говорит: «Не обращайте внимания, он просто немного странный».

– Нет ли у нее чувства ревности? Ведь Вилли получает много внимания…

– Оливия тоже требует к себе внимания и получает его достаточно много. Я всегда стараюсь несколько часов в день провести только с ней. О ком я мало забочусь, это о самой себе (смеется).

– Ваши рисунки к «Планете Вилли» – это, по сути, взгляд на мир людей, которые отличаются от большинства. Такое чистое и наивное восприятие мира.

– Я начала рисовать в такой манере задолго до того, как появился Вилли. И я всегда восхищалась людьми, так непосредственно воспринимающими мир. Ну а еще рисунки к «Планете Вилли» – это терапия для себя. Через рисунки у меня легче проходил процесс приятия.

Какую читательскую аудиторию Вы представляли, когда начинали работать над этой книгой?

– Я хотела, чтобы это была веселая история для малышей. И чтобы эта книжка была интересна и Вилли. Чтобы ее можно было разглядывать, тыкать в нее пальцем…

Мне хочется в этой книжке сказать: не на планете Вилли чего-то не хватает, а у нас, возможно, не хватает чего-то очень важного (чтобы люди, отличающиеся от большинства, чувствовали себя комфортно).

– Что из русской литературы Вам нравится?

– Гоголь. А еще очень восхитил Даниил Хармс.

– А какие впечатления от России, от Москвы?

– Вы потрясающе гостеприимны! Нам многому можно у вас поучиться, и прежде всего – гостеприимству.

Я не очень представляла, что меня ждет, когда я приеду в Россию. Я полагала, что многие дети с особенностями развития живут в России в детских домах, но слышала также, что ситуация в последние годы изменилась к лучшему. Тем радостнее было для меня побывать в центре «Даунсайд Ап» и увидеть, сколько делается здесь для детей с этим синдромом. Я уверена, что здесь ни на один миллиметр не отойдут назад. Это даже в чем-то лучше и интереснее, чем в подобной организации у нас в Гамбурге. Те методы, которые применяют педагоги этого центра к детишкам с отставанием в развитии, вполне могут быть применимы и в работе с обычными детьми.

– Спасибо Вам, вы очень позитивный, мудрый и добрый человек.

– Всему этому я научилась у Вилли!

P.S.: По книге «Планета Вилли» снят трогательный и остроумный мультфильм, закадровый текст в котором читает сестренка Вилли – Оливия. Вилли в нем – обаятельный и озорной, заразительно хохочущий мальчишка… Помимо публикаций в изданиях организации, занимающейся проблемами детей с синдромом Дауна, Бирта ведет колонку в солидном немецком журнале с тиражом два миллиона экземпляров, и ее публикации о Вилли и его семье пользуются большой популярностью у читателей.

И последнее: 60 рублей с каждой проданной книги «Планета Вилли» идут в фонд «Даунсайд Ап» на поддержку семей с детьми с синдромом Дауна.